Esta asociación, que da soporte a las familias con hijas que padecen esta rara enfermedad y apoya la investigación médica para encontrar un tratamiento o cura, recibirá los fondos que recaude la Guardia Civil con su calendario oficial, a la venta desde este viernes.
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, junto a la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, ha presentado el calendario solidario con el que cada año la institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett.
El Síndrome de Rett está considerada una enfermedad rara. Es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que conduce a una discapacidad grave al afectar a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad de hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. Afecta casi en exclusiva a mujeres; se estima que en España la padecen unas 3.000 niñas.
En su intervención durante la presentación del calendario, el ministro del Interior ha recogido el lema de esta asociación -«todas las princesas Rett merecen un final feliz»- antes de recordar que esta asociación es «una entidad pequeñita, pero capaz de desplegar un descomunal e impagable trabajo para mejorar las condiciones de vida de las niñas afectadas por el Síndrome de Rett, para darles esperanza a ellas y sus familias».
Grande-Marlaska ha explicado a los miembros de la asociación asistentes al acto que la presentación del calendario solidario de la Guardia Civil es también «nuestro pequeño homenaje a vuestro trabajo, a vuestro empuje, a vuestro compromiso por hacer de la española una sociedad mejor y por hacerlo ayudando a quienes más lo necesitan, a sus miembros más vulnerables». «Sois héroes civiles de una sociedad que sería mucho peor si no fuera por vosotros», ha añadido el ministro.
Por su parte, la directora general de la Guardia Civil ha señalado que, en efecto, las niñas con síndrome de Rett son princesas, «pero también son titanas por su esfuerzo y ánimo para superar las dificultades que tienen en su día a día». Y sus padres y madres, que sostienen e impulsan esta asociación, «realizan un trabajo encomiable y gigantesco, ellos y ellas son un ejemplo para todos nosotros en esa búsqueda que hacen de soluciones para la salud y la vida de sus hijas», ha añadido.
Ocho ediciones
La asociación Mi Princesa Rett, como es conocida, orienta su trabajo a la mejora de la calidad de vida de las niñas afectadas por el síndrome y de sus familias; a facilitar a las familias la información y orientación necesarias para afrontar esta enfermedad; a apoyar la investigación médica y científica que avance en la búsqueda de tratamientos, y que en la actualidad solo aborda el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y a dar visibilidad a la enfermedad y sus secuelas para sensibilizar a la sociedad.
A la venta desde este viernes, el calendario solidario de la Guardia Civil que recauda fondos para esta asociación puede adquirirse por cinco euros. El producto de la venta pretende apoyar el proyecto de esta asociación de poner en marcha un futuro centro de terapia para enfermedades raras en Badajoz.
En la elaboración del calendario, y junto a niñas afectadas por el Síndrome de Rett, han colaborado efectivos de la Guardia Civil pertenecientes a unidades como Seguridad Ciudadana, Criminalística, Grupos de Acción Rural, Servicio Marítimo, Servicio de Montaña, Servicio Aéreo, Servicio Cinológico, Agrupación de Tráfico, Grupo de Reserva y Seguridad, la Agrupación de Tráfico o el Seprona, entre otras.
En las siete ediciones anteriores, el calendario solidario de la Guardia Civil recaudó fondos para la fundación Down Madrid, la fundación Juegaterapia, la organización Rosa del Desierto, la fundación del Hospital de Parapléjicos de Toledo, la asociación Debra-Piel de Mariposa, la Federación Española de Bancos de Alimentos (FESBAL) y la Federación de Deportes para Personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (FECAM). Cada año, las ventas han superado los 20.000 ejemplares de cada uno de los calendarios elaborados.
